En lång story från 80-talet till nutid
När jag växte upp, på det ljuva 80-talet i Ångermanland, så gick jag i en byskola upp till sjätte klass. Jag var väl som barn var mest - antog jag tills jag som vuxen blev diagnoserad med add (2012) och autism (2021). För idag förstår jag ju bättre, att jag var gränslös och sökande. Jag flängde runt bland ungarna i byn och mina klasskamrater. Jag hade en bästa vän och granne, som jag liksom betingade likt en hund. Jag ville ju vara hennes bästa vän, och gjorde verkligen allt för att bli en så bra kompis som möjligt. Vilket var lite svårt förstås, för jag iakttog hur andra lekte, pratade, hur de klädde sig, och försökte någonstans härma allt det där. Jag blev nog mest sedd som en liten pajas och som tjej, så var det så klart rätt omöjligt att då hitta en kille som ville bli ihop med mig. Jag var ju mer lik en kille till sättet, med mitt filterlösa, raka, framfusiga sätt. Det fanns en kille som var världens snällaste och kanske den som förstod mig mest, men så klart så dög inte han i mina ögon för jag ville ju ha någon som var cool och häftig. Märkligt det där, hur man oftast hade de bästa vännerna vid sin sida, men inte förstod det då?
När jag var runt 11 så fick jag genomgå ett känslomässigt trauma då min mamma inte längre kände att hon kunde leva med min pappa, och då en ny man av en ren händelse dök upp så slutade det med att hon flyttade från oss. Kvar blev jag med två äldre syskon varav den äldsta bodde kvar med mig och pappa. Min pappa förstod ingenting - varför ville min mamma inte leva med oss då allt var så bra? Sanningen som jag ser det idag, var nog den att min autism ärvde jag från pappa. Han var egentligen så urtypisk autistisk i mångt och mycket. Han hade många vänner, men umgicks ytterst lite med andra förutom de på jobbet. Och han var nöjd med det. Hans stora intressen var att bygga saker, han var en jäkel på att svetsa! Han var en uppfinnare med en hjärna som ständigt funderade på hur han kunde bygga det, ja det var säkert en hel del adhd därinne med ;) Saker han hade svårt för var att hantera ansvaret med en familj. Han förstod inte att min mamma som var hemmafru, behövde pengar till att handla mat. Och det var ju varje vecka. Han var inte så särskilt fysisk av sig så ville man ha en kram fick man be om det. Där och då visste vi barn inget annat, så det var inget man tänkte på. Men jag antar det förstås har påverkat mig och mina syskon. Ja jag är på det klara med att min autism kommer från pappas släkt. Den ouppmärksamma delen är jag säker på kommer från min mors släkt, vi brukar skoja om att hon är "så super-adhd" fast det inte är på papper ;) Hon kunde aldrig vara still, hon bakade, lagade mat, var överallt och pratade oavbrutet och filterlöst med allt och alla <3 Idag som pensionär och i behov av hemtjänst, kan jag tycka att det verkligen hade varit av vikt att veta om hon har adhd, då det påverkar oss långt upp i ålder och faktiskt kan öka symptomen för oro och ångest.
Min tonår fortsatte i samma linjära spår som de yngre, jag var överallt och ingenstans. Jag försökte spela fotboll men begriper idag att det gjorde jag enbart för att hänga med dom andra i ett sammanhang. Jag hade under årens lopp blivit osams med tjejerna i klassen med jämna mellanrum, fast på nåt vis så höll man ihop ändå. Jag tror inte jag var den enda med adhd om man säger så.
Men högstadiet blev tuffare. För då gällde det ju att hitta kärleken, och ja jag lyckades inte så bra alls med det. Jag blev faktiskt retad och förstår idag att jag stack nog ut rätt tydligt med just den där gränslösa, pratiga, sprattliga sättet. Eftersom min mamma hade flyttat långt söderut i landet så fann jag där en öppning i form av en kille som umgicks med mammas nye sambos son. Där kunde jag vara någon annan, och det var ju rätt häftigt att åka hem de där 75 milen och sedan krydda på vem den där pojkvännen var. Ja han var ju supercool, som var drygt fyra år äldre och åkte motorcykel. Det blev en kaos det där sista året i skolan, för hemma så fanns ju inte min mamma och jag minns ärligt talat inte vem som tog hand om mig? Lagade jag mat själv eller lyckades min storasyster göra det? För min pappa, han kunde kanske steka ägg och laga sin fantastiska kycklinggryta och steka fisk. Men det hände mest på helgerna. Ja jag kände mig nog rätt ensam och rotlös så i nian fick jag för mig att jag skulle flytta till mamma för att läsa på gymnasiet. Och det som min hjärna föreställde sig att den skulle göra - så blev det. En fördel med ADHD ändå, att gå in så djupt i en idé och sedan trycka på så det blev gjort.
Men att "veta vad jag ville bli" blev ju så extremt diffust för mig, jag har i alla år trott att skolan var rolig och jag hade det lätt för mig. Det visar sig att det var rätt utmanande ju äldre jag blev. Mina strategier funkade allt sämre och sämre, att plugga som en idiot dagen innan började falera under högstadiet. Jag tror att min stora lycka var att jag var redig och en käck elev, som lyckades hålla mig väl med lärarna och därigenom kunde en svag trea bli en stark trea och ibland en fyra. Jag lyckades få bra slutbetyg så jag kunde söka till de flesta programmen. Det blev estet med teaterinriktning, och det tror jag räddade mig så jag orkade klamra mig fast i skolan och ta studenten 1996. Det är efter studenten som omvärlden blev mer och mer obegriplig. Alla de osynliga sociala regler som finns där ute, de blev med ens så omöjliga att förstå men jag kämpade på och hoppade på en ettårig eftergymnasial linje, och lyckades få jobb efter en praktik på ett hotell där jag fick städa. Även här stod jag ut, och förstod inte jargonen bland arbetskamraterna. Jag höll mig mest med de äldre kollegorna och det ser jag idag, att jag funkar oftast bättre med mycket äldre eller mycket yngre vänner. Märkligt va? Nä rätt så vanligt för oss med autism/adhd.
Åren då jag var 20-21 bestod mest av att hänga med i "livssystemet", med att försöka jobba, betala räkningar (låg jämt på minus för jag förstod ju inte att jag behövde jobba mer, eller att mina sjukdagar var tecken på hjärntrötthet redan då. Så min autismhjärna kämpade med sociala strukturer och koder, och adhd-hjärnan försökte att inte ha så tråkigt så det blev mycket fester på helgerna, och jag hamnade med nya vänner och nya killar som tyckte jag var världens clown som underhöll alla. Och pga. detta så mötte jag den man som jag oplanerat blev gravid med. Han gav mig en känsla av trygghet och mognad, fast egentligen lurade vi oss själva då vi idag vet att även han har auDHD. Att skaffa barn gladde min adhd-hjärna likväl som autismen. Där skapades ett tydligt syfte (håll barnet vid liv) och rutinerna hjälpte både mig, barnet och fadern. Mitt lilla fejkliv rullade på fint, adhd-hjärnan fick mig att föreslå att vi skulle köpa hus och det triggade så klart pappans audhd-hjärna att hitta på något "roligt" och något "man borde då man har barn". Ja så där höll vi på och lekte familj i nästan två år. Tills bubblan sprack, och jag satt en dag med familjen och åt middag när känslan av surrealism bara sköljde över mig. Var är jag? Varför bor jag i ett hus med denna man som mer känns som en bror? Det blev starten till mitt nya livskapitel, där jag förargade alla i min närhet kändes det som, fast jag kunde ju inte fortsätta leva så här så jag måste följa mitt hjärta. Masken fullständigt rämnade.
Den man som därefter hållt i mitt hjärta dök upp strax därefter. Det var en mycket jobbig period att försöka reparera och bygga upp vardagen på nytt men hans stora hjärta och styrka tog mig igenom allt och vi satsade allt på ett kort genom att flytta ihop på hans hemort, och där blev vi kvar och har varit tillsammans sedan 2001. Vem har sagt att en autist inte kan älska? Vi gör det på våra egna villkor och sätt, det gäller bara att hitta handen som matchar vår handske.
Tillsammans har vi byggt upp en vardag som idag består av tre barn (två gemensamma). Alla barn har varsina diagnoser. Sedan 2011 har vi levt med att anpassa vår vardag lite extra så den flyter på så bra som möjligt. I många år har vi haft stöd av våra föräldrar som varit barnvakter emellanåt, men allt som oftast har vi kört på utan att känna att vi behövt avlastning men som vi kan förstå att det har belastat oss mycket och slitit ut oss. Efter min kompletterande diagnos vintern 2021 har luften liksom gått ur mig, och jag märker hur känslig jag är för förändringar, sociala sammanhang, och att jag behöver mycket återhämtning vilket jag på sätt och vis har fått på grund av en lång period med sjukskrivning efter en allvarlig skada i ryggmärgen. Det tog tolv år (!) att få färdigt min utredning av arbetsförmågan, och jag lovar er alla - det ska inte ta så lång tid. Här kan man verkligen visa hur någon med NPF-diagnoser irrar runt i djupsnö utan att lyckas göra sig förstådd.
Nu är våra äldsta barn myndiga, fast det betyder inte att de klarar sig själv. Vår äldste med autism, klarar i dagsläget inte av att förvärvsarbeta utan har fått söka LSS genom kommunen. Att vara normalbegåvad och beviljas sysselsättning genom LSS kan för många betyda att de hamnar bland andra som främst har en intellektuell funktionsnedsättning, DOWNS syndrom eller annan förvärvad hjärnskada. Sådan arbetsmiljö kan bli väldigt otillfredsställande. Här arbetar sällan kommunen för att värna om "deltagarens" välmående. Det är ej heller så enkelt att beviljas bostadsstöd, jag upplever att kommunen vill göra så lite som möjligt men inom ramen för riktlinjerna.
Nu är det vår yngste son som kräver daglig hjälp och mycket stöd här hemma och i skolan, vilket inte har gått så bra alls för någon med auDHD, där pedagogerna inte har så stor kunskap kring mixen av dessa diagnoser. Det är rent ut sagt tärande att vakna varje morgon och behöva intala sig att "målet är att få iväg grabben till skolan" - sedan är mitt jobb att peppa, stötta och påminna varje minut mellan 6:30-8:00 eftersom han har en mycket dålig tidsuppfattning. Sedan går min dag mestadels åt till att vänta och oroa mig, det går per automatik och är tyvärr inget jag bara kan rycka på axlarna åt då det är kopplat till mina svårigheter. Jag har min mamma som är svårt sjuk i KOL och som behöver vår hjälp och tillsyn, det försöker vi i familjen att hjälpas åt med men det är energislukande att känna av hennes ensamhet och att ha ansvaret för att hon ska känna sig sedd och hörd. Lilla mor ❤
Så det är på grund av de två senaste åren som min vardag begränsats ytterligare, jag har inte så mycket ork eller lust att umgås med vänner och som familj händer det inte så mycket nytt. Vi har en enda årlig återkommande sak och det är att åka på ett cosplay-konvent som heter Närcon. I år märkte jag tyvärr att jag orkar med allt mindre ståhej, så det blir till att skala ner och förenkla vårt deltagande så mycket det går. Min adhd vill ju gärna gå all in med tre olika outfits på tre dagar - inte så optimalt förstås.
Nu ska jag avsluta dagens inlägg, det har krävt massor med tankeverksamhet, där jag försöker bestämma mig för vad jag skriver var i denna blogg. Definitivt utmanande ;)
Skriv gärna en kommentar nedan!🙋
